“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias
Foto cortesía de Alicia Becker

La esperanza llegó a la familia Guerrero Becker de manera inesperada.

Un día, en el supermercado donde trabaja, Alicia Becker se encontró con César Zúñiga, uno de los pacientes de Casa Betesda. Él le brindó a la madre de Raúl Guerrero la orientación que ella necesitaba en ese momento para que su hijo ingresara a nuestra fundación.

La incorporación finalmente se concretó en marzo de 2019. “Este fue mi salvavidas”, recuerda Alicia.

Una persona más independiente

La vida de esta mamá cambió de inmediato después de dar a luz a su primogénito. Ella y su marido, ambos jugadores de baloncesto y un matrimonio que recién comenzaba, no conocieron las condiciones del bebé antes del nacimiento: “Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”.

Muy pronto la pareja Guerrero Becker comprendió que tenía que esforzarse el doble para salir adelante con su hijo, un chico de 26 años de edad, a quien su madre describe como muy cariñoso y amigable, pero al que no le simpatizan los ruidos fuertes.

Raúl padece de mielomeningocele, un defecto del tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman en su totalidad debido a un trastorno congénito. “Él ha estado en silla de ruedas desde siempre”, atestigua Alicia.

Conseguir un lugar en donde se le brindaran a Raúl los cuidados que él necesitaba no era fácil debido a su edad, pues en Chile no hay muchas instituciones que reciban a adultos con discapacidad.


“Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”

Alicia Becker

Alicia se paseó por distintas alternativas. Pagar una atención profesional en casa estaba descartado, porque la familia no tiene los recursos económicos suficientes. Incluso pensó en dejar de trabajar para cuidar a su hijo, pero sabía que quedarse en casa no era justo “ni para él, ni para mí”.

Conocer que nuestro centro de rehabilitación integral existía le cambió la vida a esta madre, al resto de la familia y, por supuesto, a “Raulito”, como ella cariñosamente lo llama, pues “con harto esfuerzo y harto empuje” él se ha convertido en una persona más independiente. “Encuentro que es genial, porque los tienen (a los pacientes) ocupados en talleres; creo que siguen manteniendo activa su mente”, observa.

Por esta razón, Alicia enfatiza que en Casa Betesda encontró su “tabla de salvación”.

“Yo creo que esta es una oportunidad para que una familia deje a su hijo en manos confiables y a la vez pueda seguir adelante en la vida”, sostiene.

Integración al entorno

Lo que ofrece nuestro centro de asistencia es integral, porque no solo se enfoca en lo físico, sino también en lo espiritual.

Así lo reconoce Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz, diagnosticado con parálisis cerebral al nacer, al que igualmente admitimos en marzo de 2019.

“Se siente muy acogido”, expresa Andrea, a quien se le ilumina la mirada cuando habla de Alonso: “Él está muy feliz”, y comenta que por ser uno de los más jóvenes (tiene 19 años), en Casa Betesda es “muy regaloneado”.  

Nuestra rehabilitación implica la participación activa de los familiares en el esfuerzo de lograr que el paciente se integre -de la mejor forma- a su entorno.

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias - Foto de Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz
Foto cortesía de Andrea Santander

“Mi ejemplo, mi energía”

A Andrea siempre se le ve sonriente. Sin embargo, confiesa que hubo momentos en los que la felicidad parecía haberse esfumado: “La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”.

El apoyo del papá de Alonso ha sido crucial para mantenerse en pie.  


“La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”

Andrea Santander

Hoy se refiere a su hijo como el ser que la ha enseñado a ser mejor persona, a tener una perspectiva diferente del mundo, a identificar las verdaderas prioridades: “Él es mi ídolo, mi ejemplo, mi energía, mi todo”.

Casos como los de Andrea y Alicia hay muchos, madres que, contra todo pronóstico, se esmeran a diario para darles nuevas oportunidades a sus hijos. Su ímpetu merece ser reconocido. Por ello reservamos este espacio para exaltar la tenacidad de estas valientes mujeres.

*Redacción: Elianeth Pineda / Moisés Hernández


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¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones

¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones

Para Joanna Reyes, paciente de Casa Betesda, no fue fácil acostumbrarse a su condición de celíaca.

La joven apenas cuatro años atrás supo que era intolerante al gluten, definición básica de la enfermedad, es decir, Joanna no puede consumir alimentos que contengan trigo, centeno, cebada o avena. 

Los precios elevados de los productos especiales para celíacos impulsaron a nuestra entrevistada, amante de la gastronomía, a que se atreviera a preparar su comida. Y es uno de los consejos que da a personas que sufren de esta anomalía: cocinar para ellas mismas.

“Empecé a buscar cursos por Internet, pero eran muy caros”. Recuerda la chica que por recibir una capacitación de dos horas le exigían alrededor de 60 mil pesos.

Sin límites

Joanna fue diagnosticada con parálisis cerebral al momento de su nacimiento. Sin embargo, sus restricciones de movilidad no le impidieron afinar la técnica para encargarse directamente del menú que la mantiene saludable.

Reconoce que al principio fue muy frustrante porque las cosas le quedaban duras o desabridas, pero al cabo de un año ya consumía con gusto lo que sus propias manos cocinaban.

Ella es autodidacta y la responsable exclusiva de preservar su estabilidad en cuanto a la celiaquía, situación que atiende con agrado porque el amor por lo culinario la ha motivado a seguir puliendo el procedimiento para incluir en la dieta lo que le gusta, como por ejemplo, el pan. 

Explica que una de las “tías” de nuestro centro de rehabilitación integral le reveló el truco para mejorar sus arepas, plato típico venezolano cuya receta la ubicó en el ciberespacio.

Hay que estar atentos

Joanna de igual forma recomienda mantenerse vigilantes ante los indicios de la enteropatía sensible al gluten. Así también se le llama a esta patología que es hereditaria y se manifiesta en cualquier momento. Un hecho traumático en la vida de un adulto con predisposición genética podría provocar emociones que detonarían su estado celíaco.  

¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones - foto de Joanna Reyes, entrevistada
Joanna, paciente con parálisis cerebral de Casa Betesda, descubrió su condición celíaca hace 4 años. Desde entonces prepara sus propias comidas.

Los que padecen de celiaquía -por lo general- presentan diarrea, vómito, pérdida de apetito, dolor e inflamación abdominal y alteraciones en el estado de ánimo; sin embargo, esta condición igualmente puede ser asintomática.

En el caso de Joanna, a los 32 años de edad se descubrió que tendría que respetar un régimen alimenticio muy estricto durante el resto de su existencia. La desinformación provocó que perdiera 22 kilos porque se “iba a lo seguro”: sólo comía frutas y vegetales. Ignoraba que su organismo digiere sin problemas otros comestibles.

“Siempre sufría de molestias en la guatita, me hinchaba mucho, pensé que era parte de lo normal. No le tomé importancia”, señala. Una erupción severa en rostro y manos fue lo que activó la alarma.

Es una lucha de todos

En ocasiones, la prescripción del especialista después del diagnóstico es insignificante: “Debe exigir que el médico le informe”, aconseja Joanna quien no obtuvo mayor instrucción de su doctor.

Además, dice que en los comercios no suelen diferenciar los artículos para celíacos, lo que resulta confuso y peligroso. 

Queda mucho terreno por abordar en este ámbito. Concientizar a la ciudadanía debe ser una de las primeras acciones a emprender. A veces, dentro del núcleo familiar se le resta importancia a la condición.

En Casa Betesda contamos con un equipo de profesionales que, con dedicación y cariño, atiende las particularidades de cada paciente con parálisis cerebral. A Joanna se le brinda el apoyo que su parte celíaca solicita.

Redacción: Elianeth Pineda


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“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

Para Betty Carreño, kinesióloga de Casa Betesda, hay dos cosas que la satisfacen mucho como profesional del centro de rehabilitación: el cariño y el agradecimiento de sus pacientes.

“Mi mayor satisfacción son el cariño que te entregan los pacientes y el agradecimiento que te dan, porque muchos de ellos no logran cosas tan grandes como una persona pensaría, pero son logros super importantes para ellos, y que te agradezcan que por el apoyo que uno les pudo dar, que pudieron lograr ese objetivo, es supergratificante”, expresa.

Betty, de 25 años de edad, trabaja con nosotros desde septiembre de 2017, cuando comenzó a funcionar el centro de rehabilitación para pacientes diagnosticados con parálisis cerebral y otras dificultades neuromotoras. Antes trabajó para la fundación Alter Ego.

“En Casa Betesda se me ha dado la posibilidad y la confianza de desarrollarme como profesional en todo ámbito”, resalta.

Pacientes más autónomos

La meta de todo kinesiólogo es que sus pacientes sean cada vez más autónomos, especialmente en el ámbito de Casa Betesda.

Betty puntualiza que lo que se busca en el centro es que cada persona con discapacidad se integre a la sociedad de la mejor forma, dentro de sus posibilidades.

Frustraciones y desafíos como kinesióloga

Su trabajo exige mucha paciencia, pues es muy diferente trabajar con personas adultas, que es el público al que está dirigido nuestro centro de atención.

Cuando llegan a Casa Betesda, los pacientes adultos han pasado largos períodos sin recibir terapias, y su tarea como kinesióloga es acostumbrarlos nuevamente a una rutina de rehabilitación.

“Eso de repente es un poco complicado, porque no se trata solo del paciente, sino que debes incluir a la familia al proceso. Y es a veces frustrante, porque uno tiene objetivos claros y no siempre se pueden cumplir por diversos factores. Pero aun así se logran pequeñas cosas, y la frustración pasa y queda más la gratitud del trabajo”, comenta.

El desafío más inmediato de Betty es seguir perfeccionándose para darles a los pacientes una atención mucho más personalizada, para continuar ampliando el centro, recibir estudiantes en práctica y convertirse en docente clínico.

*Redacción: Moisés Hernández


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Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad

Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad - En la foto, el pastor Cristian Rautenberg, director ejecutivo del centro de rehabilitación integral para personas con parálisis cerebral

El Centro Casa Betesda además de atender y cuidar a la persona con discapacidad, le devuelve a la familia del paciente la esperanza que ya había perdido.

“Lo que ocurre es que las familias ya perdieron la esperanza, porque no hay atención y rehabilitación a cierta edad, y por eso dejan de buscar”, expresa Cristian Rautenberg, director ejecutivo de nuestro centro de rehabilitación integral.

Rautenberg explica que una de las realidades que impulsó la creación del centro fue que en Chile hay “muy poca atención luego de los 25 años de edad” para personas con parálisis cerebral y problemas neuromotores severos.

Fundaciones como Teletón, por ejemplo, reciben pacientes hasta la edad de 18 años; Alter Ego, hasta los 25 años, y otras organizaciones hasta los 26, “pero luego no hay nada o muy poco en cuanto a un trabajo de rehabilitación clínica”, acota el directivo.

En Casa Betesda se reciben a personas mayores de 16 años de edad, e incluso a pacientes que superan las cuatro décadas de vida.

Esta apertura del centro permite, según Rautenberg, que la familia del paciente “también tenga nuevas oportunidades”, es decir, la posibilidad de trabajar, de generar recursos, e incluso de descansar, “porque cuidar a una persona con discapacidad requiere de mucha energía”.

Atención individual para personas con discapacidad

Una vez que ingresa al centro de rehabilitación integral, al paciente se le hace un plan de atención anual individual, con un objetivo a lograr en ese plazo.

En el centro trabaja un personal fijo y remunerado compuesto de tres terapeutas, una educadora diferencial y una asistente. Además, gracias a un convenio establecido con la Universidad Central de Chile, se cuenta con el apoyo de dos estudiantes que realizan su práctica profesional.

Las personas con diagnóstico de parálisis cerebral o alguna otra discapacidad neuromotora severa, reciben atención en kinesiología, para la rehabilitación muscular; fonoaudiología, para la deglución y comunicación aumentativa, y terapia ocupacional, para adquirir las funciones básicas, como por ejemplo, comer o bañarse.

Gracias a estas terapias, recientemente un paciente de 31 años de edad pudo adquirir, en solo un mes, la habilidad de desvestirse.

Joanna Reyes, paciente diagnosticada con parálisis cerebral, es un testimonio de los resultados positivos del centro

Casa Betesda tiene la capacidad de atender 16 pacientes de manera simultánea cada día. En la actualidad, recibe a 15 pacientes (7 diarios y 9 ambulatorios).

Los pacientes ambulatorios son personas que han sufrido algún trauma (un accidente laboral o automovilístico, por ejemplo) y asisten a nuestro centro para recibir alguna terapia puntual.

Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad - En esta segunda foto, el pastor Cristian Rautenberg, director ejecutivo del centro de rehabilitación integral para personas con parálisis cerebral
“Queremos que nuestros pacientes sean independientes
y puedan cumplir sus sueños”, dice Rautenberg.

El funcionamiento del centro de rehabilitación es posible gracias al aporte (que finaliza este año) de la organización internacional Lutheran World Relief. “Estamos creciendo en el apoyo local, y nuestro desafío primordial es conseguir apoyo para los gastos operacionales para que podamos seguir pagando a los profesionales, y también que más familias y personas se atrevan a venir a solicitar una evaluación clínica del centro”, afirma Rautenberg.

Casa de misericordia

El nombre de Betesda, que significa “casa de misericordia”, proviene del pasaje bíblico de Juan 5:1-16, que relata cómo Jesús sanó a un paralítico en Jerusalén que llevaba mucho tiempo enfermo esperando un milagro.

Nuestro centro de atención y rehabilitación integral, que comparte el terreno con la capilla temporal de la Iglesia Luterana Confesional “La Cruz de Cristo”, en La Florida, comuna del sur de Santiago, nació por la sensibilización de los miembros de esa congregación en cuanto a las personas con discapacidad. Los dos hijos de Rautenberg (también pastor luterano) y su esposa Ethel son especiales.

El nombre de Betesda, que significa “casa de misericordia”, proviene del pasaje bíblico de Juan 5:1-16, que relata cómo Jesús sanó a un paralítico en Jerusalén que llevaba mucho tiempo enfermo esperando un milagro.

Esta casa de misericordia abrió sus puertas en septiembre de 2017 -tres años antes de lo previsto- con un solo paciente. El 2018 lo cerró con 35 personas atendidas a lo largo de ese año.

La visión de Casa Betesda es rehabilitar de forma integral, es decir, tanto físicamente, como espiritualmente.

Es por ello que, además de las terapias mencionadas, a los pacientes se les imparte clases de música, inglés, cocina y artes, y participan en devociones diarias en las que se reflexiona en la Palabra de Dios.

“Queremos que nuestros pacientes sean independientes y puedan cumplir sus sueños. Y que las familias mejoren”, afirma Rautenberg.

*Redacción: Moisés G. Hernández


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“Soy feliz porque disfruto de las pequeñas cosas”

César Zúñiga, paciente con parálisis cerebral de Casa Betesda, dando la charla "Surfeando las olas", en abril de 2019

“¿Son felices?”.

Con esa pregunta al público inició César Zúñiga, paciente de nuestro centro de rehabilitación, su charla “Surfeando sobre las olas”, una actividad cuyo propósito es inspirar a otros a seguir adelante, a pesar de las dificultades, como las que él mismo ha enfrentado a lo largo de su vida.

César nació con parálisis cerebral. Sólo estuvo seis meses en el vientre de su madre: “Los médicos le decían a mi mamá que yo no iba a vivir más de un año, pero se equivocaron, porque ya llevo 32 años aquí, luchando”, comentó.

Su infancia fue muy feliz, relató, hasta que se dio cuenta de su discapacidad, de que necesitaba que otras personas lo ayudaran a hacer las cosas. “Darme cuenta de eso me produjo mucha rabia y pena a la vez”.

Llevado por la corriente

Su etapa más difícil fue la adolescencia. “No entendía por qué mi mamá no me había criado. Yo lo único que quería era estar con ella”.

César fue criado por sus abuelos.

Una de las cosas que lo ayudó mucho fue acercarse a la iglesia, porque conoció a jóvenes de su edad. Después de confirmarse, se convirtió en catequista y monitor de niños pequeños. Con la ayuda de sus compañeros, él pudo superar esa etapa, y comenzó a ver las cosas desde otra perspectiva.

Luchando contra la corriente

La etapa del colegio estuvo llena de obstáculos. “En algún momento quise tirar la toalla”, dijo, pero terminar la enseñanza media tenía un propósito.

César tuvo la bendición de encontrarse en su camino personas que continuamente le daban ánimos para seguir adelante, como su tía Nora, quien siempre lo acompaña a sus terapias.

Fue así como llegó a la educación superior y obtuvo el título de técnico en Trabajo Social.

“Casa Betesda la siento como mi familia”

Gracias a los cuidados que recibe en nuestro centro, César, que admitió que al principio no quería asistir, ha logrado progresos para superar su condición especial. “Más que profesionales y pacientes, yo los siento como mi familia”, expresó.

Y es que en Casa Betesda los pacientes (jóvenes y adultos con parálisis cerebral) no solo reciben una atención de kinesiólogos, especialistas en educación diferencial y fonoaudiólogos, entre otros profesionales, sino que también se nutren de la palabra de Dios y Su misericordia.

Además, nuestra institución involucra a los familiares en el proceso, porque son una parte esencial en la recuperación de estas personas.      

El “clic” que necesitamos

Cristian Rautenberg, director ejecutivo de Casa Betesda, presente en esta conferencia que se realizó el viernes 5 de abril en la Iglesia Luterana La Cruz de Cristo, en La Florida, observó que muchas veces “creemos que la felicidad es sólo cumplir metas”, pero la felicidad “es agradecimiento (…) hay que hacer un clic”, pero para hacerlo -precisó- “hay que tener una relación con Dios, y César encontró ese clic en esta comunidad”.

César insistió con su pregunta inicial, pues el público dudó en responder, hasta que los asistentes, casi al unísono, contestaron que “sí”, que eran felices. No obstante, el público le devolvió la misma interrogante, que él contestó firmemente: “Soy feliz, y lo logré porque me di cuenta de que tenía que disfrutar de las pequeñas cosas”.

Si quieres conocer la historia completa de César, así como también la obra de Casa Betesda, te invitamos a una segunda charla, que se realizará en el mismo lugar el viernes 12 de abril de 2019, a las 7:00 p. m.

*Redacción: Moisés G. Hernández G.


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