Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Ya te dieron el diagnóstico, algo que no esperabas o temías: tu pequeño sufre de parálisis cerebral.

Determinar a los especialistas que deben evaluar la situación del paciente para iniciar el tratamiento adecuado es la primera medida que debe tomarse una vez que se revela su condición.

En Casa Betesda comprendemos que existen factores que posiblemente retrasen la asistencia médica, por ejemplo, la etapa de negación en la que se sumergen algunas familias. Sin embargo, las personas que presentan esta condición podrían tener altas expectativas de vida, alcanzar cierta independencia y ser parte activa de la comunidad si reciben la atención apropiada de manera oportuna.

Si has llegado hasta acá es porque necesitas información. Por ello, hemos preparado estas líneas para que te familiarices con este estado clínico y sepas qué hacer para ayudar a un ser querido en estas circunstancias.

¿La parálisis cerebral tiene cura?

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que afecta la postura y el movimiento de forma persistente, ocasionada por una lesión no progresiva del cerebro. No tiene cura, “pero el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, certifica Gleida Velásquez, médico general infantil, quien también especifica que el niño que la presenta debe ser evaluado de forma integral por un pediatra, ortopedista, neurólogo, quinesiólogo y terapista ocupacional.

Según Velásquez, cada caso se atiende individualmente considerando la edad, la afectación motora, la capacidad cognitiva y las enfermedades asociadas más comunes: problemas digestivos, de visión, audición y lenguaje, retraso mental y del crecimiento, deformidades de la columna, convulsiones, incontinencia y babeo.

“Es fundamental que los padres puedan entrenarse y se eduquen más sobre lo que es la parálisis cerebral, porque mientras más se sabe, más se puede ayudar al niño”, asegura la doctora.

¿Cómo la identifico?

La parálisis cerebral es causada por diversos factores: algunos medicamentos ingeridos por la madre durante la gestación, infecciones contraídas o la exposición a radiaciones.

En el momento del parto hasta un sangramiento anormal se considera un riesgo, y desde el nacimiento y hasta los 5 años enfermedades como la encefalitis o la meningitis son detonantes.

Los padres deben mantenerse atentos al desarrollo del niño y verificar si manifiesta los siguientes problemas, que son las características de quien padece esta condición:

  • Músculos muy rígidos o flácidos.
  • Temblores o movimientos involuntarios.
  • Falta de coordinación muscular.
  • Retraso para adquirir la habilidad de sentarse solo o gatear.
  • El bebé arrastra una pierna cuando gatea.
  • Apoyarse en un solo lado del cuerpo.
  • Tomar las cosas con una sola mano.
  • Dificultades para caminar.
  • Problemas para succionar y masticar.
  • Convulsiones.

Hay que acudir al médico desde los primeros indicios. Las personas afectadas no necesariamente manifiestan todos los rasgos especificados, ya que existen tres tipos que producen en el individuo distintas reacciones: la parálisis cerebral espástica, que provoca rigidez e impide la movilidad; la disquinética, que origina movimientos descontrolados, y la atáxica, cuyas alteraciones están conectadas con el equilibrio.

Un bebé prematuro o con problemas de salud es más propenso a padecerla.

Y ahora ¿qué debo hacer?

Luego de obtener un diagnóstico conclusivo es obligatorio enfocar los esfuerzos para ayudar al paciente a alcanzar la mayor independencia en las tareas cotidianas: “Nosotros los tratamos como a cualquier otro niño”, resalta Velásquez.

Un chico con parálisis cerebral tiene derecho a recibir toda la asistencia que contribuya a lograr su máximo potencial.

Si bien la enfermedad no va a desaparecer, sí hay recursos que estimulan el desarrollo de quienes la presentan: en algunos casos la intervención quirúrgica es indispensable. Para la mayoría, la prescripción de fármacos es vital.  

Cuidar de un hijo con esta condición resulta complicado. No rechaces la colaboración de allegados y busca el apoyo de grupos formados por familias que atraviesan la misma situación.

Escuchar otros testimonios aumenta las expectativas que se tienen del futuro.

En Casa Betesda trabajamos codo a codo con los familiares. Involucrar a todo el núcleo del hogar en la rehabilitación integral es fundamental.

Contamos con profesionales altamente calificados para la ejecución de las terapias. También estimulamos los sentidos mediante la música y las manualidades.

Además, nuestro centro es un lugar en el que se da y se recibe amor. Este es el factor que nos diferencia: miramos a cada joven a través de los ojos amorosos de Dios.

*Redacción: Elianeth Pineda


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

8 maneras de apoyar a una institución sin fines de lucro

8 maneras de apoyar a una institución sin fines de lucro

¿Te has preguntado cómo puedes apoyar a una institución sin fines de lucro?

Ayudar a estas organizaciones no es un asunto tan complicado. Solo debes contar con las ganas y el compromiso de hacerlo, porque incluso en la parte monetaria no necesitas ser millonario para dar una donación valiosa.

Una fundación sin fines de lucro, como su nombre lo describe, es una institución cuyo objetivo es altruista, humanitario, social o artístico, entre otros, y no el de generar ganancias monetarias, como es la meta de cualquier empresa.

En Casa Betesda, centro de rehabilitación integral para personas diagnosticadas con parálisis cerebral, valoramos el apoyo que nos puedan facilitar tanto personas naturales, como empresas, bien sea donando su tiempo, o bien aportando su dinero para poder continuar con nuestra obra de misericordia.

Para hacértela fácil, en este artículo compartimos 8 formas de echar una mano:

1. Dona tu tiempo

¿Tienes un talento que compartir con el mundo? Todos somos buenos en algo. En Casa Betesda, por ejemplo, tenemos músicos, como Liisa Tino, que regalan unas horas de la semana para darles a los chicos un taller, o reposteras, como Ayelén Contreras, que los enseñan a preparar ricos dulces.

Una forma interesante de donar tu tiempo puede ser dictar charlas para el mejoramiento de procesos internos de las fundaciones.

Generalmente, y debido a sus recursos económicos tan limitados, estas instituciones no tienen un personal fijo para llevar adelante su contabilidad o sus comunicaciones. Suponiendo que seas fotógrafo, ¿qué te parece dictar una charla para enseñar al personal a tomar mejores fotos y comunicar de forma efectiva sus actividades? Y si sabes de hojas de cálculo, ¿por qué no pensar en impartir una charla sobre el manejo de este tipo de herramientas?

Otra cosa que puedes ofrecer es comprometerte a ir una vez por semana a apoyar con las labores de aseo, o a ayudar con las terapias de los pacientes, como lo hace Oliver Muñoz, kinesiólogo y fisioterapeuta, que va a Casa Betesda a prestar sus servicios.

2. Comparte las publicaciones de sus medios digitales

Más fácil no te lo podíamos poner.

¿Te gusta lo que hace una institución sin fines de lucro? Entonces comparte sus publicaciones en redes sociales y su blog, si lo tienen. Esta es una forma de difundir (y viralizar) lo que ellas hacen con tanto esfuerzo.

3.- Dona cosas que ya no uses

¿Vas a tirar lo que ya no usas en casa? ¡Ni se te ocurra! Eso que tú crees que ya no sirve puede tener una segunda oportunidad.

Ropa, libros, zapatos, etc., siempre que estén en buen estado, son artículos aptos para entregar a una fundación, especialmente si es para captar fondos a través de ventas de garaje, como lo hace mensualmente Casa Betesda en su sede.

Las empresas también pueden donar ese mobiliario que ya no ocupan, como por ejemplo, computadores y escritorios. Recuerda que, en este último caso, es mejor consultar primero con la directiva de la institución para saber qué necesitan.

4. Dona tu aporte o conviértete en socio

Las instituciones sin ánimo de lucro manejan plataformas de donaciones, que te permiten dar dinero por una sola vez o programar aportes mensuales de cierta cantidad.

En Casa Betesda contamos con una pasarela de pago que funciona en Chile, que permite hacer donaciones locales a partir de $2.000, mientras que a través de la organización estadounidense Global Lutheran Outreach, cualquier persona desde el exterior puede convertirse en donante fácilmente.

5. Habla de la organización en un medio de comunicación

¿Trabajas en un medio de comunicación? ¿Eres periodista? Si es así, podrías proponer hacer un reportaje sobre esa fundación que está haciendo un trabajo maravilloso en la comunidad, esa que vale la pena destacar entre tanta noticia negativa.

Los medios de comunicación tradicionales aún siguen teniendo un gran alcance en nuestro país, y fundaciones importantes se han posicionado en la mente de los chilenos, en parte, gracias a su respaldo.

6. Apoya desde tu empresa

A través de sus programas de responsabilidad social, las empresas pueden tenderle la mano a este tipo de organizaciones.

En Chile, es posible hacerlo mediante la Ley de Donaciones Sociales, la cual otorga beneficios tributarios a empresas o personas naturales que contribuyen en la financiación de proyectos para personas en situación de pobreza, discapacidad, o para la prevención y rehabilitación del alcoholismo o drogadicción.

Otra forma en que una compañía puede apoyar a una institución sin fines de lucro, es planificando una visita con un grupo de empleados a su sede, con el fin de conocer lo que hace. De esta manera, los trabajadores se convertirán en embajadores de la obra que allí se lleva a cabo, cuando la compartan con sus familiares y amistades cara a cara y en redes sociales.

Y hablando de redes sociales, tu empresa igualmente podría considerar abrir un espacio en sus medios digitales, tal vez una vez a la semana, para comunicar lo que están haciendo las fundaciones sin fines de lucro.

7. Participa en sus actividades

El respaldo a las instituciones sin fines de lucro también se da participando en las actividades que emprenden para recaudar fondos.

Si la fundación que quieres apoyar organiza una venta de garaje, por ejemplo, ofrécete para colaborar en el armado de los estands y el arreglo de la mercancía.

¿Tienes talento musical o para animar eventos? Podrías ser muy útil en una kermés, como las que organiza Casa Betesda anualmente.

8. Pide una donación como regalo de cumpleaños

Una manera original de cooperar es pedirle a la gente que conoces que en lugar de darte un regalo de cumpleaños, den un aporte a la fundación que tú indiques.

Podrías sugerir un monto mínimo, o que donen el equivalente a lo que costaría ese obsequio que tenían en mente para ti.

Estas son algunas formas de apoyar a una institución sin fines de lucro, pero puede haber muchas más. ¿Cuál se te ocurre a ti? Compártela en los comentarios.

*Redacción: Moisés G. Hernández


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta”

En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta”
Danelle Putnam, presidenta de los Hogares Luteranos El Buen Pastor, durante su exposición.

“Parte de nuestra ceguera espiritual es juzgar a las personas. Les ponemos valor por cómo se ven”.

Con esta frase, Danelle Putnam, presidenta de los Hogares Luteranos El Buen Pastor, institución que acoge a personas con discapacidades en República Dominicana, exponía la perspectiva espiritual de la discapacidad con un enfoque cristiano.

En la presentación titulada “La Palabra de Dios y la discapacidad”, realizada ante la comunidad de Casa Betesda y el equipo de Cristo Para Todas Las Naciones – Chile (organización que nos ha brindado su apoyo en la difusión de actividades), Putnam aseveró, valiéndose de citas bíblicas, que la perspectiva del ser humano “es muy corta”, pues “vemos a las personas por lo que pueden aportar a la sociedad”.

Putnam además cuestionó las ideas actuales sobre la autosuficiencia del ser humano, que justamente profundizan el egoísmo y contrarían el mandato de amarnos los unos a los otros. “En la familia de Dios siempre nos ayudamos. Dependemos el uno del otro”, subrayó.

“Creen que no pueden hacer nada”

Marisol Martínez, directora y terapeuta de la fundación dominicana, mostró la obra que desarrollan los Hogares Luteranos El Buen Pastor en una presentación titulada “Rehabilitación basada en la comunidad“. 

Esta institución, que funciona desde hace 8 años, atiende y acoge a 6 pacientes con distintas necesidades especiales. Casi todos son personas que fueron abandonas por su condición. Sin embargo, hoy están integradas a su comunidad

En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta” - En la foto, Marisol Martínez, directora de Hogares Luteranos El Buen Pastor de República Dominicana, durante una presentación acerca de la rehabilitación basada en la comunidad para pacientes y personal de Casa Betesda, en Santiago de Chile
Marisol Martínez, directora de Hogares Luteranos el Buen Pastor.
Foto cortesía de Liisa Tino.

Esta obra se lleva a cabo en un contexto social hostil hacia las personas con discapacidades. “Nuestro país aún no entiende qué es la discapacidad. No los ven como personas, creen que no pueden hacer nada”, expresó Martínez, quien elogió el avance de Chile en esta área y, especialmente, el trabajo de nuestra institución de misericordia, en la que se rehabilita integralmente a pacientes diagnosticados con parálisis cerebral. 

Ambas charlas se dieron durante la visita de las representantes de la institución a Casa Betesda y otras dos fundaciones chilenas de rehabilitación. El objetivo fue conocer y aprender las mejores prácticas que se realizan en nuestro país. 

Lilian Rosin y Jamielynn Tinkey fueron también parte del equipo de Hogares Luteranos El Buen Pastor que nos visitó.

Agradecemos a las representantes de esta institución por dedicarnos su tiempo para aprender y además compartir con nosotros sus experiencias.

*Redacción: Moisés G. Hernández


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias
Foto cortesía de Alicia Becker

La esperanza llegó a la familia Guerrero Becker de manera inesperada.

Un día, en el supermercado donde trabaja, Alicia Becker se encontró con César Zúñiga, uno de los pacientes de Casa Betesda. Él le brindó a la madre de Raúl Guerrero la orientación que ella necesitaba en ese momento para que su hijo ingresara a nuestra fundación.

La incorporación finalmente se concretó en marzo de 2019. “Este fue mi salvavidas”, recuerda Alicia.

Una persona más independiente

La vida de esta mamá cambió de inmediato después de dar a luz a su primogénito. Ella y su marido, ambos jugadores de baloncesto y un matrimonio que recién comenzaba, no conocieron las condiciones del bebé antes del nacimiento: “Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”.

Muy pronto la pareja Guerrero Becker comprendió que tenía que esforzarse el doble para salir adelante con su hijo, un chico de 26 años de edad, a quien su madre describe como muy cariñoso y amigable, pero al que no le simpatizan los ruidos fuertes.

Raúl padece de mielomeningocele, un defecto del tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman en su totalidad debido a un trastorno congénito. “Él ha estado en silla de ruedas desde siempre”, atestigua Alicia.

Conseguir un lugar en donde se le brindaran a Raúl los cuidados que él necesitaba no era fácil debido a su edad, pues en Chile no hay muchas instituciones que reciban a adultos con discapacidad.


“Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”

Alicia Becker

Alicia se paseó por distintas alternativas. Pagar una atención profesional en casa estaba descartado, porque la familia no tiene los recursos económicos suficientes. Incluso pensó en dejar de trabajar para cuidar a su hijo, pero sabía que quedarse en casa no era justo “ni para él, ni para mí”.

Conocer que nuestro centro de rehabilitación integral existía le cambió la vida a esta madre, al resto de la familia y, por supuesto, a “Raulito”, como ella cariñosamente lo llama, pues “con harto esfuerzo y harto empuje” él se ha convertido en una persona más independiente. “Encuentro que es genial, porque los tienen (a los pacientes) ocupados en talleres; creo que siguen manteniendo activa su mente”, observa.

Por esta razón, Alicia enfatiza que en Casa Betesda encontró su “tabla de salvación”.

“Yo creo que esta es una oportunidad para que una familia deje a su hijo en manos confiables y a la vez pueda seguir adelante en la vida”, sostiene.

Integración al entorno

Lo que ofrece nuestro centro de asistencia es integral, porque no solo se enfoca en lo físico, sino también en lo espiritual.

Así lo reconoce Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz, diagnosticado con parálisis cerebral al nacer, al que igualmente admitimos en marzo de 2019.

“Se siente muy acogido”, expresa Andrea, a quien se le ilumina la mirada cuando habla de Alonso: “Él está muy feliz”, y comenta que por ser uno de los más jóvenes (tiene 19 años), en Casa Betesda es “muy regaloneado”.  

Nuestra rehabilitación implica la participación activa de los familiares en el esfuerzo de lograr que el paciente se integre -de la mejor forma- a su entorno.

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias - Foto de Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz
Foto cortesía de Andrea Santander

“Mi ejemplo, mi energía”

A Andrea siempre se le ve sonriente. Sin embargo, confiesa que hubo momentos en los que la felicidad parecía haberse esfumado: “La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”.

El apoyo del papá de Alonso ha sido crucial para mantenerse en pie.  


“La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”

Andrea Santander

Hoy se refiere a su hijo como el ser que la ha enseñado a ser mejor persona, a tener una perspectiva diferente del mundo, a identificar las verdaderas prioridades: “Él es mi ídolo, mi ejemplo, mi energía, mi todo”.

Casos como los de Andrea y Alicia hay muchos, madres que, contra todo pronóstico, se esmeran a diario para darles nuevas oportunidades a sus hijos. Su ímpetu merece ser reconocido. Por ello reservamos este espacio para exaltar la tenacidad de estas valientes mujeres.

*Redacción: Elianeth Pineda / Moisés Hernández


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones

¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones

Para Joanna Reyes, paciente de Casa Betesda, no fue fácil acostumbrarse a su condición de celíaca.

La joven apenas cuatro años atrás supo que era intolerante al gluten, definición básica de la enfermedad, es decir, Joanna no puede consumir alimentos que contengan trigo, centeno, cebada o avena. 

Los precios elevados de los productos especiales para celíacos impulsaron a nuestra entrevistada, amante de la gastronomía, a que se atreviera a preparar su comida. Y es uno de los consejos que da a personas que sufren de esta anomalía: cocinar para ellas mismas.

“Empecé a buscar cursos por Internet, pero eran muy caros”. Recuerda la chica que por recibir una capacitación de dos horas le exigían alrededor de 60 mil pesos.

Sin límites

Joanna fue diagnosticada con parálisis cerebral al momento de su nacimiento. Sin embargo, sus restricciones de movilidad no le impidieron afinar la técnica para encargarse directamente del menú que la mantiene saludable.

Reconoce que al principio fue muy frustrante porque las cosas le quedaban duras o desabridas, pero al cabo de un año ya consumía con gusto lo que sus propias manos cocinaban.

Ella es autodidacta y la responsable exclusiva de preservar su estabilidad en cuanto a la celiaquía, situación que atiende con agrado porque el amor por lo culinario la ha motivado a seguir puliendo el procedimiento para incluir en la dieta lo que le gusta, como por ejemplo, el pan. 

Explica que una de las “tías” de nuestro centro de rehabilitación integral le reveló el truco para mejorar sus arepas, plato típico venezolano cuya receta la ubicó en el ciberespacio.

Hay que estar atentos

Joanna de igual forma recomienda mantenerse vigilantes ante los indicios de la enteropatía sensible al gluten. Así también se le llama a esta patología que es hereditaria y se manifiesta en cualquier momento. Un hecho traumático en la vida de un adulto con predisposición genética podría provocar emociones que detonarían su estado celíaco.  

¿Eres celíaco? Joanna, paciente de Casa Betesda, te da estas recomendaciones - foto de Joanna Reyes, entrevistada
Joanna, paciente con parálisis cerebral de Casa Betesda, descubrió su condición celíaca hace 4 años. Desde entonces prepara sus propias comidas.

Los que padecen de celiaquía -por lo general- presentan diarrea, vómito, pérdida de apetito, dolor e inflamación abdominal y alteraciones en el estado de ánimo; sin embargo, esta condición igualmente puede ser asintomática.

En el caso de Joanna, a los 32 años de edad se descubrió que tendría que respetar un régimen alimenticio muy estricto durante el resto de su existencia. La desinformación provocó que perdiera 22 kilos porque se “iba a lo seguro”: sólo comía frutas y vegetales. Ignoraba que su organismo digiere sin problemas otros comestibles.

“Siempre sufría de molestias en la guatita, me hinchaba mucho, pensé que era parte de lo normal. No le tomé importancia”, señala. Una erupción severa en rostro y manos fue lo que activó la alarma.

Es una lucha de todos

En ocasiones, la prescripción del especialista después del diagnóstico es insignificante: “Debe exigir que el médico le informe”, aconseja Joanna quien no obtuvo mayor instrucción de su doctor.

Además, dice que en los comercios no suelen diferenciar los artículos para celíacos, lo que resulta confuso y peligroso. 

Queda mucho terreno por abordar en este ámbito. Concientizar a la ciudadanía debe ser una de las primeras acciones a emprender. A veces, dentro del núcleo familiar se le resta importancia a la condición.

En Casa Betesda contamos con un equipo de profesionales que, con dedicación y cariño, atiende las particularidades de cada paciente con parálisis cerebral. A Joanna se le brinda el apoyo que su parte celíaca solicita.

Redacción: Elianeth Pineda


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

Para Betty Carreño, kinesióloga de Casa Betesda, hay dos cosas que la satisfacen mucho como profesional del centro de rehabilitación: el cariño y el agradecimiento de sus pacientes.

“Mi mayor satisfacción son el cariño que te entregan los pacientes y el agradecimiento que te dan, porque muchos de ellos no logran cosas tan grandes como una persona pensaría, pero son logros super importantes para ellos, y que te agradezcan que por el apoyo que uno les pudo dar, que pudieron lograr ese objetivo, es supergratificante”, expresa.

Betty, de 25 años de edad, trabaja con nosotros desde septiembre de 2017, cuando comenzó a funcionar el centro de rehabilitación para pacientes diagnosticados con parálisis cerebral y otras dificultades neuromotoras. Antes trabajó para la fundación Alter Ego.

“En Casa Betesda se me ha dado la posibilidad y la confianza de desarrollarme como profesional en todo ámbito”, resalta.

Pacientes más autónomos

La meta de todo kinesiólogo es que sus pacientes sean cada vez más autónomos, especialmente en el ámbito de Casa Betesda.

Betty puntualiza que lo que se busca en el centro es que cada persona con discapacidad se integre a la sociedad de la mejor forma, dentro de sus posibilidades.

Frustraciones y desafíos como kinesióloga

Su trabajo exige mucha paciencia, pues es muy diferente trabajar con personas adultas, que es el público al que está dirigido nuestro centro de atención.

Cuando llegan a Casa Betesda, los pacientes adultos han pasado largos períodos sin recibir terapias, y su tarea como kinesióloga es acostumbrarlos nuevamente a una rutina de rehabilitación.

“Eso de repente es un poco complicado, porque no se trata solo del paciente, sino que debes incluir a la familia al proceso. Y es a veces frustrante, porque uno tiene objetivos claros y no siempre se pueden cumplir por diversos factores. Pero aun así se logran pequeñas cosas, y la frustración pasa y queda más la gratitud del trabajo”, comenta.

El desafío más inmediato de Betty es seguir perfeccionándose para darles a los pacientes una atención mucho más personalizada, para continuar ampliando el centro, recibir estudiantes en práctica y convertirse en docente clínico.

*Redacción: Moisés Hernández


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad

Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad - En la foto, el pastor Cristian Rautenberg, director ejecutivo del centro de rehabilitación integral para personas con parálisis cerebral

El Centro Casa Betesda además de atender y cuidar a la persona con discapacidad, le devuelve a la familia del paciente la esperanza que ya había perdido.

“Lo que ocurre es que las familias ya perdieron la esperanza, porque no hay atención y rehabilitación a cierta edad, y por eso dejan de buscar”, expresa Cristian Rautenberg, director ejecutivo de nuestro centro de rehabilitación integral.

Rautenberg explica que una de las realidades que impulsó la creación del centro fue que en Chile hay “muy poca atención luego de los 25 años de edad” para personas con parálisis cerebral y problemas neuromotores severos.

Fundaciones como Teletón, por ejemplo, reciben pacientes hasta la edad de 18 años; Alter Ego, hasta los 25 años, y otras organizaciones hasta los 26, “pero luego no hay nada o muy poco en cuanto a un trabajo de rehabilitación clínica”, acota el directivo.

En Casa Betesda se reciben a personas mayores de 16 años de edad, e incluso a pacientes que superan las cuatro décadas de vida.

Esta apertura del centro permite, según Rautenberg, que la familia del paciente “también tenga nuevas oportunidades”, es decir, la posibilidad de trabajar, de generar recursos, e incluso de descansar, “porque cuidar a una persona con discapacidad requiere de mucha energía”.

Atención individual para personas con discapacidad

Una vez que ingresa al centro de rehabilitación integral, al paciente se le hace un plan de atención anual individual, con un objetivo a lograr en ese plazo.

En el centro trabaja un personal fijo y remunerado compuesto de tres terapeutas, una educadora diferencial y una asistente. Además, gracias a un convenio establecido con la Universidad Central de Chile, se cuenta con el apoyo de dos estudiantes que realizan su práctica profesional.

Las personas con diagnóstico de parálisis cerebral o alguna otra discapacidad neuromotora severa, reciben atención en kinesiología, para la rehabilitación muscular; fonoaudiología, para la deglución y comunicación aumentativa, y terapia ocupacional, para adquirir las funciones básicas, como por ejemplo, comer o bañarse.

Gracias a estas terapias, recientemente un paciente de 31 años de edad pudo adquirir, en solo un mes, la habilidad de desvestirse.

Joanna Reyes, paciente diagnosticada con parálisis cerebral, es un testimonio de los resultados positivos del centro

Casa Betesda tiene la capacidad de atender 16 pacientes de manera simultánea cada día. En la actualidad, recibe a 15 pacientes (7 diarios y 9 ambulatorios).

Los pacientes ambulatorios son personas que han sufrido algún trauma (un accidente laboral o automovilístico, por ejemplo) y asisten a nuestro centro para recibir alguna terapia puntual.

Casa Betesda devuelve la esperanza a familias de personas con discapacidad - En esta segunda foto, el pastor Cristian Rautenberg, director ejecutivo del centro de rehabilitación integral para personas con parálisis cerebral
“Queremos que nuestros pacientes sean independientes
y puedan cumplir sus sueños”, dice Rautenberg.

El funcionamiento del centro de rehabilitación es posible gracias al aporte (que finaliza este año) de la organización internacional Lutheran World Relief. “Estamos creciendo en el apoyo local, y nuestro desafío primordial es conseguir apoyo para los gastos operacionales para que podamos seguir pagando a los profesionales, y también que más familias y personas se atrevan a venir a solicitar una evaluación clínica del centro”, afirma Rautenberg.

Casa de misericordia

El nombre de Betesda, que significa “casa de misericordia”, proviene del pasaje bíblico de Juan 5:1-16, que relata cómo Jesús sanó a un paralítico en Jerusalén que llevaba mucho tiempo enfermo esperando un milagro.

Nuestro centro de atención y rehabilitación integral, que comparte el terreno con la capilla temporal de la Iglesia Luterana Confesional “La Cruz de Cristo”, en La Florida, comuna del sur de Santiago, nació por la sensibilización de los miembros de esa congregación en cuanto a las personas con discapacidad. Los dos hijos de Rautenberg (también pastor luterano) y su esposa Ethel son especiales.

El nombre de Betesda, que significa “casa de misericordia”, proviene del pasaje bíblico de Juan 5:1-16, que relata cómo Jesús sanó a un paralítico en Jerusalén que llevaba mucho tiempo enfermo esperando un milagro.

Esta casa de misericordia abrió sus puertas en septiembre de 2017 -tres años antes de lo previsto- con un solo paciente. El 2018 lo cerró con 35 personas atendidas a lo largo de ese año.

La visión de Casa Betesda es rehabilitar de forma integral, es decir, tanto físicamente, como espiritualmente.

Es por ello que, además de las terapias mencionadas, a los pacientes se les imparte clases de música, inglés, cocina y artes, y participan en devociones diarias en las que se reflexiona en la Palabra de Dios.

“Queremos que nuestros pacientes sean independientes y puedan cumplir sus sueños. Y que las familias mejoren”, afirma Rautenberg.

*Redacción: Moisés G. Hernández


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.

“Soy feliz porque disfruto de las pequeñas cosas”

César Zúñiga, paciente con parálisis cerebral de Casa Betesda, dando la charla "Surfeando las olas", en abril de 2019

“¿Son felices?”.

Con esa pregunta al público inició César Zúñiga, paciente de nuestro centro de rehabilitación, su charla “Surfeando sobre las olas”, una actividad cuyo propósito es inspirar a otros a seguir adelante, a pesar de las dificultades, como las que él mismo ha enfrentado a lo largo de su vida.

César nació con parálisis cerebral. Sólo estuvo seis meses en el vientre de su madre: “Los médicos le decían a mi mamá que yo no iba a vivir más de un año, pero se equivocaron, porque ya llevo 32 años aquí, luchando”, comentó.

Su infancia fue muy feliz, relató, hasta que se dio cuenta de su discapacidad, de que necesitaba que otras personas lo ayudaran a hacer las cosas. “Darme cuenta de eso me produjo mucha rabia y pena a la vez”.

Llevado por la corriente

Su etapa más difícil fue la adolescencia. “No entendía por qué mi mamá no me había criado. Yo lo único que quería era estar con ella”.

César fue criado por sus abuelos.

Una de las cosas que lo ayudó mucho fue acercarse a la iglesia, porque conoció a jóvenes de su edad. Después de confirmarse, se convirtió en catequista y monitor de niños pequeños. Con la ayuda de sus compañeros, él pudo superar esa etapa, y comenzó a ver las cosas desde otra perspectiva.

Luchando contra la corriente

La etapa del colegio estuvo llena de obstáculos. “En algún momento quise tirar la toalla”, dijo, pero terminar la enseñanza media tenía un propósito.

César tuvo la bendición de encontrarse en su camino personas que continuamente le daban ánimos para seguir adelante, como su tía Nora, quien siempre lo acompaña a sus terapias.

Fue así como llegó a la educación superior y obtuvo el título de técnico en Trabajo Social.

“Casa Betesda la siento como mi familia”

Gracias a los cuidados que recibe en nuestro centro, César, que admitió que al principio no quería asistir, ha logrado progresos para superar su condición especial. “Más que profesionales y pacientes, yo los siento como mi familia”, expresó.

Y es que en Casa Betesda los pacientes (jóvenes y adultos con parálisis cerebral) no solo reciben una atención de kinesiólogos, especialistas en educación diferencial y fonoaudiólogos, entre otros profesionales, sino que también se nutren de la palabra de Dios y Su misericordia.

Además, nuestra institución involucra a los familiares en el proceso, porque son una parte esencial en la recuperación de estas personas.      

El “clic” que necesitamos

Cristian Rautenberg, director ejecutivo de Casa Betesda, presente en esta conferencia que se realizó el viernes 5 de abril en la Iglesia Luterana La Cruz de Cristo, en La Florida, observó que muchas veces “creemos que la felicidad es sólo cumplir metas”, pero la felicidad “es agradecimiento (…) hay que hacer un clic”, pero para hacerlo -precisó- “hay que tener una relación con Dios, y César encontró ese clic en esta comunidad”.

César insistió con su pregunta inicial, pues el público dudó en responder, hasta que los asistentes, casi al unísono, contestaron que “sí”, que eran felices. No obstante, el público le devolvió la misma interrogante, que él contestó firmemente: “Soy feliz, y lo logré porque me di cuenta de que tenía que disfrutar de las pequeñas cosas”.

Si quieres conocer la historia completa de César, así como también la obra de Casa Betesda, te invitamos a una segunda charla, que se realizará en el mismo lugar el viernes 12 de abril de 2019, a las 7:00 p. m.

*Redacción: Moisés G. Hernández G.


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

También puedes donar directamente a través de este botón:

¡Gracias! Cualquier contribución, por pequeña que sea, es una ayuda muy valiosa.