Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Ya te dieron el diagnóstico, algo que no esperabas o temías: tu pequeño sufre de parálisis cerebral.

Determinar a los especialistas que deben evaluar la situación del paciente para iniciar el tratamiento adecuado es la primera medida que debe tomarse una vez que se revela su condición.

En Casa Betesda comprendemos que existen factores que posiblemente retrasen la asistencia médica, por ejemplo, la etapa de negación en la que se sumergen algunas familias. Sin embargo, las personas que presentan esta condición podrían tener altas expectativas de vida, alcanzar cierta independencia y ser parte activa de la comunidad si reciben la atención apropiada de manera oportuna.

Si has llegado hasta acá es porque necesitas información. Por ello, hemos preparado estas líneas para que te familiarices con este estado clínico y sepas qué hacer para ayudar a un ser querido en estas circunstancias.

¿La parálisis cerebral tiene cura?

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que afecta la postura y el movimiento de forma persistente, ocasionada por una lesión no progresiva del cerebro. No tiene cura, “pero el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, certifica Gleida Velásquez, médico general infantil, quien también especifica que el niño que la presenta debe ser evaluado de forma integral por un pediatra, ortopedista, neurólogo, quinesiólogo y terapista ocupacional.

Según Velásquez, cada caso se atiende individualmente considerando la edad, la afectación motora, la capacidad cognitiva y las enfermedades asociadas más comunes: problemas digestivos, de visión, audición y lenguaje, retraso mental y del crecimiento, deformidades de la columna, convulsiones, incontinencia y babeo.

“Es fundamental que los padres puedan entrenarse y se eduquen más sobre lo que es la parálisis cerebral, porque mientras más se sabe, más se puede ayudar al niño”, asegura la doctora.

¿Cómo la identifico?

La parálisis cerebral es causada por diversos factores: algunos medicamentos ingeridos por la madre durante la gestación, infecciones contraídas o la exposición a radiaciones.

En el momento del parto hasta un sangramiento anormal se considera un riesgo, y desde el nacimiento y hasta los 5 años enfermedades como la encefalitis o la meningitis son detonantes.

Los padres deben mantenerse atentos al desarrollo del niño y verificar si manifiesta los siguientes problemas, que son las características de quien padece esta condición:

  • Músculos muy rígidos o flácidos.
  • Temblores o movimientos involuntarios.
  • Falta de coordinación muscular.
  • Retraso para adquirir la habilidad de sentarse solo o gatear.
  • El bebé arrastra una pierna cuando gatea.
  • Apoyarse en un solo lado del cuerpo.
  • Tomar las cosas con una sola mano.
  • Dificultades para caminar.
  • Problemas para succionar y masticar.
  • Convulsiones.

Hay que acudir al médico desde los primeros indicios. Las personas afectadas no necesariamente manifiestan todos los rasgos especificados, ya que existen tres tipos que producen en el individuo distintas reacciones: la parálisis cerebral espástica, que provoca rigidez e impide la movilidad; la disquinética, que origina movimientos descontrolados, y la atáxica, cuyas alteraciones están conectadas con el equilibrio.

Un bebé prematuro o con problemas de salud es más propenso a padecerla.

Y ahora ¿qué debo hacer?

Luego de obtener un diagnóstico conclusivo es obligatorio enfocar los esfuerzos para ayudar al paciente a alcanzar la mayor independencia en las tareas cotidianas: “Nosotros los tratamos como a cualquier otro niño”, resalta Velásquez.

Un chico con parálisis cerebral tiene derecho a recibir toda la asistencia que contribuya a lograr su máximo potencial.

Si bien la enfermedad no va a desaparecer, sí hay recursos que estimulan el desarrollo de quienes la presentan: en algunos casos la intervención quirúrgica es indispensable. Para la mayoría, la prescripción de fármacos es vital.  

Cuidar de un hijo con esta condición resulta complicado. No rechaces la colaboración de allegados y busca el apoyo de grupos formados por familias que atraviesan la misma situación.

Escuchar otros testimonios aumenta las expectativas que se tienen del futuro.

En Casa Betesda trabajamos codo a codo con los familiares. Involucrar a todo el núcleo del hogar en la rehabilitación integral es fundamental.

Contamos con profesionales altamente calificados para la ejecución de las terapias. También estimulamos los sentidos mediante la música y las manualidades.

Además, nuestro centro es un lugar en el que se da y se recibe amor. Este es el factor que nos diferencia: miramos a cada joven a través de los ojos amorosos de Dios.

*Redacción: Elianeth Pineda


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

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8 maneras de apoyar a una institución sin fines de lucro

8 maneras de apoyar a una institución sin fines de lucro

¿Te has preguntado cómo puedes apoyar a una institución sin fines de lucro?

Ayudar a estas organizaciones no es un asunto tan complicado. Solo debes contar con las ganas y el compromiso de hacerlo, porque incluso en la parte monetaria no necesitas ser millonario para dar una donación valiosa.

Una fundación sin fines de lucro, como su nombre lo describe, es una institución cuyo objetivo es altruista, humanitario, social o artístico, entre otros, y no el de generar ganancias monetarias, como es la meta de cualquier empresa.

En Casa Betesda, centro de rehabilitación integral para personas diagnosticadas con parálisis cerebral, valoramos el apoyo que nos puedan facilitar tanto personas naturales, como empresas, bien sea donando su tiempo, o bien aportando su dinero para poder continuar con nuestra obra de misericordia.

Para hacértela fácil, en este artículo compartimos 8 formas de echar una mano:

1. Dona tu tiempo

¿Tienes un talento que compartir con el mundo? Todos somos buenos en algo. En Casa Betesda, por ejemplo, tenemos músicos, como Liisa Tino, que regalan unas horas de la semana para darles a los chicos un taller, o reposteras, como Ayelén Contreras, que los enseñan a preparar ricos dulces.

Una forma interesante de donar tu tiempo puede ser dictar charlas para el mejoramiento de procesos internos de las fundaciones.

Generalmente, y debido a sus recursos económicos tan limitados, estas instituciones no tienen un personal fijo para llevar adelante su contabilidad o sus comunicaciones. Suponiendo que seas fotógrafo, ¿qué te parece dictar una charla para enseñar al personal a tomar mejores fotos y comunicar de forma efectiva sus actividades? Y si sabes de hojas de cálculo, ¿por qué no pensar en impartir una charla sobre el manejo de este tipo de herramientas?

Otra cosa que puedes ofrecer es comprometerte a ir una vez por semana a apoyar con las labores de aseo, o a ayudar con las terapias de los pacientes, como lo hace Oliver Muñoz, kinesiólogo y fisioterapeuta, que va a Casa Betesda a prestar sus servicios.

2. Comparte las publicaciones de sus medios digitales

Más fácil no te lo podíamos poner.

¿Te gusta lo que hace una institución sin fines de lucro? Entonces comparte sus publicaciones en redes sociales y su blog, si lo tienen. Esta es una forma de difundir (y viralizar) lo que ellas hacen con tanto esfuerzo.

3.- Dona cosas que ya no uses

¿Vas a tirar lo que ya no usas en casa? ¡Ni se te ocurra! Eso que tú crees que ya no sirve puede tener una segunda oportunidad.

Ropa, libros, zapatos, etc., siempre que estén en buen estado, son artículos aptos para entregar a una fundación, especialmente si es para captar fondos a través de ventas de garaje, como lo hace mensualmente Casa Betesda en su sede.

Las empresas también pueden donar ese mobiliario que ya no ocupan, como por ejemplo, computadores y escritorios. Recuerda que, en este último caso, es mejor consultar primero con la directiva de la institución para saber qué necesitan.

4. Dona tu aporte o conviértete en socio

Las instituciones sin ánimo de lucro manejan plataformas de donaciones, que te permiten dar dinero por una sola vez o programar aportes mensuales de cierta cantidad.

En Casa Betesda contamos con una pasarela de pago que funciona en Chile, que permite hacer donaciones locales a partir de $2.000, mientras que a través de la organización estadounidense Global Lutheran Outreach, cualquier persona desde el exterior puede convertirse en donante fácilmente.

5. Habla de la organización en un medio de comunicación

¿Trabajas en un medio de comunicación? ¿Eres periodista? Si es así, podrías proponer hacer un reportaje sobre esa fundación que está haciendo un trabajo maravilloso en la comunidad, esa que vale la pena destacar entre tanta noticia negativa.

Los medios de comunicación tradicionales aún siguen teniendo un gran alcance en nuestro país, y fundaciones importantes se han posicionado en la mente de los chilenos, en parte, gracias a su respaldo.

6. Apoya desde tu empresa

A través de sus programas de responsabilidad social, las empresas pueden tenderle la mano a este tipo de organizaciones.

En Chile, es posible hacerlo mediante la Ley de Donaciones Sociales, la cual otorga beneficios tributarios a empresas o personas naturales que contribuyen en la financiación de proyectos para personas en situación de pobreza, discapacidad, o para la prevención y rehabilitación del alcoholismo o drogadicción.

Otra forma en que una compañía puede apoyar a una institución sin fines de lucro, es planificando una visita con un grupo de empleados a su sede, con el fin de conocer lo que hace. De esta manera, los trabajadores se convertirán en embajadores de la obra que allí se lleva a cabo, cuando la compartan con sus familiares y amistades cara a cara y en redes sociales.

Y hablando de redes sociales, tu empresa igualmente podría considerar abrir un espacio en sus medios digitales, tal vez una vez a la semana, para comunicar lo que están haciendo las fundaciones sin fines de lucro.

7. Participa en sus actividades

El respaldo a las instituciones sin fines de lucro también se da participando en las actividades que emprenden para recaudar fondos.

Si la fundación que quieres apoyar organiza una venta de garaje, por ejemplo, ofrécete para colaborar en el armado de los estands y el arreglo de la mercancía.

¿Tienes talento musical o para animar eventos? Podrías ser muy útil en una kermés, como las que organiza Casa Betesda anualmente.

8. Pide una donación como regalo de cumpleaños

Una manera original de cooperar es pedirle a la gente que conoces que en lugar de darte un regalo de cumpleaños, den un aporte a la fundación que tú indiques.

Podrías sugerir un monto mínimo, o que donen el equivalente a lo que costaría ese obsequio que tenían en mente para ti.

Estas son algunas formas de apoyar a una institución sin fines de lucro, pero puede haber muchas más. ¿Cuál se te ocurre a ti? Compártela en los comentarios.

*Redacción: Moisés G. Hernández


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En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta”

En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta”
Danelle Putnam, presidenta de los Hogares Luteranos El Buen Pastor, durante su exposición.

“Parte de nuestra ceguera espiritual es juzgar a las personas. Les ponemos valor por cómo se ven”.

Con esta frase, Danelle Putnam, presidenta de los Hogares Luteranos El Buen Pastor, institución que acoge a personas con discapacidades en República Dominicana, exponía la perspectiva espiritual de la discapacidad con un enfoque cristiano.

En la presentación titulada “La Palabra de Dios y la discapacidad”, realizada ante la comunidad de Casa Betesda y el equipo de Cristo Para Todas Las Naciones – Chile (organización que nos ha brindado su apoyo en la difusión de actividades), Putnam aseveró, valiéndose de citas bíblicas, que la perspectiva del ser humano “es muy corta”, pues “vemos a las personas por lo que pueden aportar a la sociedad”.

Putnam además cuestionó las ideas actuales sobre la autosuficiencia del ser humano, que justamente profundizan el egoísmo y contrarían el mandato de amarnos los unos a los otros. “En la familia de Dios siempre nos ayudamos. Dependemos el uno del otro”, subrayó.

“Creen que no pueden hacer nada”

Marisol Martínez, directora y terapeuta de la fundación dominicana, mostró la obra que desarrollan los Hogares Luteranos El Buen Pastor en una presentación titulada “Rehabilitación basada en la comunidad“. 

Esta institución, que funciona desde hace 8 años, atiende y acoge a 6 pacientes con distintas necesidades especiales. Casi todos son personas que fueron abandonas por su condición. Sin embargo, hoy están integradas a su comunidad

En materia de discapacidad, nuestra visión “es muy corta” - En la foto, Marisol Martínez, directora de Hogares Luteranos El Buen Pastor de República Dominicana, durante una presentación acerca de la rehabilitación basada en la comunidad para pacientes y personal de Casa Betesda, en Santiago de Chile
Marisol Martínez, directora de Hogares Luteranos el Buen Pastor.
Foto cortesía de Liisa Tino.

Esta obra se lleva a cabo en un contexto social hostil hacia las personas con discapacidades. “Nuestro país aún no entiende qué es la discapacidad. No los ven como personas, creen que no pueden hacer nada”, expresó Martínez, quien elogió el avance de Chile en esta área y, especialmente, el trabajo de nuestra institución de misericordia, en la que se rehabilita integralmente a pacientes diagnosticados con parálisis cerebral. 

Ambas charlas se dieron durante la visita de las representantes de la institución a Casa Betesda y otras dos fundaciones chilenas de rehabilitación. El objetivo fue conocer y aprender las mejores prácticas que se realizan en nuestro país. 

Lilian Rosin y Jamielynn Tinkey fueron también parte del equipo de Hogares Luteranos El Buen Pastor que nos visitó.

Agradecemos a las representantes de esta institución por dedicarnos su tiempo para aprender y además compartir con nosotros sus experiencias.

*Redacción: Moisés G. Hernández


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“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias
Foto cortesía de Alicia Becker

La esperanza llegó a la familia Guerrero Becker de manera inesperada.

Un día, en el supermercado donde trabaja, Alicia Becker se encontró con César Zúñiga, uno de los pacientes de Casa Betesda. Él le brindó a la madre de Raúl Guerrero la orientación que ella necesitaba en ese momento para que su hijo ingresara a nuestra fundación.

La incorporación finalmente se concretó en marzo de 2019. “Este fue mi salvavidas”, recuerda Alicia.

Una persona más independiente

La vida de esta mamá cambió de inmediato después de dar a luz a su primogénito. Ella y su marido, ambos jugadores de baloncesto y un matrimonio que recién comenzaba, no conocieron las condiciones del bebé antes del nacimiento: “Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”.

Muy pronto la pareja Guerrero Becker comprendió que tenía que esforzarse el doble para salir adelante con su hijo, un chico de 26 años de edad, a quien su madre describe como muy cariñoso y amigable, pero al que no le simpatizan los ruidos fuertes.

Raúl padece de mielomeningocele, un defecto del tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman en su totalidad debido a un trastorno congénito. “Él ha estado en silla de ruedas desde siempre”, atestigua Alicia.

Conseguir un lugar en donde se le brindaran a Raúl los cuidados que él necesitaba no era fácil debido a su edad, pues en Chile no hay muchas instituciones que reciban a adultos con discapacidad.


“Tuvimos que enfrentarnos a cosas que jamás en la vida nos habían pasado por la mente”

Alicia Becker

Alicia se paseó por distintas alternativas. Pagar una atención profesional en casa estaba descartado, porque la familia no tiene los recursos económicos suficientes. Incluso pensó en dejar de trabajar para cuidar a su hijo, pero sabía que quedarse en casa no era justo “ni para él, ni para mí”.

Conocer que nuestro centro de rehabilitación integral existía le cambió la vida a esta madre, al resto de la familia y, por supuesto, a “Raulito”, como ella cariñosamente lo llama, pues “con harto esfuerzo y harto empuje” él se ha convertido en una persona más independiente. “Encuentro que es genial, porque los tienen (a los pacientes) ocupados en talleres; creo que siguen manteniendo activa su mente”, observa.

Por esta razón, Alicia enfatiza que en Casa Betesda encontró su “tabla de salvación”.

“Yo creo que esta es una oportunidad para que una familia deje a su hijo en manos confiables y a la vez pueda seguir adelante en la vida”, sostiene.

Integración al entorno

Lo que ofrece nuestro centro de asistencia es integral, porque no solo se enfoca en lo físico, sino también en lo espiritual.

Así lo reconoce Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz, diagnosticado con parálisis cerebral al nacer, al que igualmente admitimos en marzo de 2019.

“Se siente muy acogido”, expresa Andrea, a quien se le ilumina la mirada cuando habla de Alonso: “Él está muy feliz”, y comenta que por ser uno de los más jóvenes (tiene 19 años), en Casa Betesda es “muy regaloneado”.  

Nuestra rehabilitación implica la participación activa de los familiares en el esfuerzo de lograr que el paciente se integre -de la mejor forma- a su entorno.

“Encontré mi tabla de salvación”: madres de pacientes cuentan sus historias - Foto de Andrea Santander, madre de Alonso Ruiz
Foto cortesía de Andrea Santander

“Mi ejemplo, mi energía”

A Andrea siempre se le ve sonriente. Sin embargo, confiesa que hubo momentos en los que la felicidad parecía haberse esfumado: “La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”.

El apoyo del papá de Alonso ha sido crucial para mantenerse en pie.  


“La sociedad en general no entiende mucho, y es agotador tratar de ir contra la corriente”

Andrea Santander

Hoy se refiere a su hijo como el ser que la ha enseñado a ser mejor persona, a tener una perspectiva diferente del mundo, a identificar las verdaderas prioridades: “Él es mi ídolo, mi ejemplo, mi energía, mi todo”.

Casos como los de Andrea y Alicia hay muchos, madres que, contra todo pronóstico, se esmeran a diario para darles nuevas oportunidades a sus hijos. Su ímpetu merece ser reconocido. Por ello reservamos este espacio para exaltar la tenacidad de estas valientes mujeres.

*Redacción: Elianeth Pineda / Moisés Hernández


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