Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Diagnosticaron a mi niño con parálisis cerebral. ¿Y ahora qué?

Ya te dieron el diagnóstico, algo que no esperabas o temías: tu pequeño sufre de parálisis cerebral.

Determinar a los especialistas que deben evaluar la situación del paciente para iniciar el tratamiento adecuado es la primera medida que debe tomarse una vez que se revela su condición.

En Casa Betesda comprendemos que existen factores que posiblemente retrasen la asistencia médica, por ejemplo, la etapa de negación en la que se sumergen algunas familias. Sin embargo, las personas que presentan esta condición podrían tener altas expectativas de vida, alcanzar cierta independencia y ser parte activa de la comunidad si reciben la atención apropiada de manera oportuna.

Si has llegado hasta acá es porque necesitas información. Por ello, hemos preparado estas líneas para que te familiarices con este estado clínico y sepas qué hacer para ayudar a un ser querido en estas circunstancias.

¿La parálisis cerebral tiene cura?

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que afecta la postura y el movimiento de forma persistente, ocasionada por una lesión no progresiva del cerebro. No tiene cura, “pero el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, certifica Gleida Velásquez, médico general infantil, quien también especifica que el niño que la presenta debe ser evaluado de forma integral por un pediatra, ortopedista, neurólogo, quinesiólogo y terapista ocupacional.

Según Velásquez, cada caso se atiende individualmente considerando la edad, la afectación motora, la capacidad cognitiva y las enfermedades asociadas más comunes: problemas digestivos, de visión, audición y lenguaje, retraso mental y del crecimiento, deformidades de la columna, convulsiones, incontinencia y babeo.

“Es fundamental que los padres puedan entrenarse y se eduquen más sobre lo que es la parálisis cerebral, porque mientras más se sabe, más se puede ayudar al niño”, asegura la doctora.

¿Cómo la identifico?

La parálisis cerebral es causada por diversos factores: algunos medicamentos ingeridos por la madre durante la gestación, infecciones contraídas o la exposición a radiaciones.

En el momento del parto hasta un sangramiento anormal se considera un riesgo, y desde el nacimiento y hasta los 5 años enfermedades como la encefalitis o la meningitis son detonantes.

Los padres deben mantenerse atentos al desarrollo del niño y verificar si manifiesta los siguientes problemas, que son las características de quien padece esta condición:

  • Músculos muy rígidos o flácidos.
  • Temblores o movimientos involuntarios.
  • Falta de coordinación muscular.
  • Retraso para adquirir la habilidad de sentarse solo o gatear.
  • El bebé arrastra una pierna cuando gatea.
  • Apoyarse en un solo lado del cuerpo.
  • Tomar las cosas con una sola mano.
  • Dificultades para caminar.
  • Problemas para succionar y masticar.
  • Convulsiones.

Hay que acudir al médico desde los primeros indicios. Las personas afectadas no necesariamente manifiestan todos los rasgos especificados, ya que existen tres tipos que producen en el individuo distintas reacciones: la parálisis cerebral espástica, que provoca rigidez e impide la movilidad; la disquinética, que origina movimientos descontrolados, y la atáxica, cuyas alteraciones están conectadas con el equilibrio.

Un bebé prematuro o con problemas de salud es más propenso a padecerla.

Y ahora ¿qué debo hacer?

Luego de obtener un diagnóstico conclusivo es obligatorio enfocar los esfuerzos para ayudar al paciente a alcanzar la mayor independencia en las tareas cotidianas: “Nosotros los tratamos como a cualquier otro niño”, resalta Velásquez.

Un chico con parálisis cerebral tiene derecho a recibir toda la asistencia que contribuya a lograr su máximo potencial.

Si bien la enfermedad no va a desaparecer, sí hay recursos que estimulan el desarrollo de quienes la presentan: en algunos casos la intervención quirúrgica es indispensable. Para la mayoría, la prescripción de fármacos es vital.  

Cuidar de un hijo con esta condición resulta complicado. No rechaces la colaboración de allegados y busca el apoyo de grupos formados por familias que atraviesan la misma situación.

Escuchar otros testimonios aumenta las expectativas que se tienen del futuro.

En Casa Betesda trabajamos codo a codo con los familiares. Involucrar a todo el núcleo del hogar en la rehabilitación integral es fundamental.

Contamos con profesionales altamente calificados para la ejecución de las terapias. También estimulamos los sentidos mediante la música y las manualidades.

Además, nuestro centro es un lugar en el que se da y se recibe amor. Este es el factor que nos diferencia: miramos a cada joven a través de los ojos amorosos de Dios.

*Redacción: Elianeth Pineda


Casa Betesda se sostiene gracias al apoyo financiero de instituciones que han hecho posible mantener nuestras puertas abiertas.

Si deseas colaborar con nosotros, escríbenos al e-mail fundacioncasabetesda@gmail.com, o comunícate a los teléfonos +56 998264664 y +56 2 32709314.

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“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

“Lo más satisfactorio de ser kinesióloga de Casa Betesda es el cariño de los pacientes”

Para Betty Carreño, kinesióloga de Casa Betesda, hay dos cosas que la satisfacen mucho como profesional del centro de rehabilitación: el cariño y el agradecimiento de sus pacientes.

“Mi mayor satisfacción son el cariño que te entregan los pacientes y el agradecimiento que te dan, porque muchos de ellos no logran cosas tan grandes como una persona pensaría, pero son logros super importantes para ellos, y que te agradezcan que por el apoyo que uno les pudo dar, que pudieron lograr ese objetivo, es supergratificante”, expresa.

Betty, de 25 años de edad, trabaja con nosotros desde septiembre de 2017, cuando comenzó a funcionar el centro de rehabilitación para pacientes diagnosticados con parálisis cerebral y otras dificultades neuromotoras. Antes trabajó para la fundación Alter Ego.

“En Casa Betesda se me ha dado la posibilidad y la confianza de desarrollarme como profesional en todo ámbito”, resalta.

Pacientes más autónomos

La meta de todo kinesiólogo es que sus pacientes sean cada vez más autónomos, especialmente en el ámbito de Casa Betesda.

Betty puntualiza que lo que se busca en el centro es que cada persona con discapacidad se integre a la sociedad de la mejor forma, dentro de sus posibilidades.

Frustraciones y desafíos como kinesióloga

Su trabajo exige mucha paciencia, pues es muy diferente trabajar con personas adultas, que es el público al que está dirigido nuestro centro de atención.

Cuando llegan a Casa Betesda, los pacientes adultos han pasado largos períodos sin recibir terapias, y su tarea como kinesióloga es acostumbrarlos nuevamente a una rutina de rehabilitación.

“Eso de repente es un poco complicado, porque no se trata solo del paciente, sino que debes incluir a la familia al proceso. Y es a veces frustrante, porque uno tiene objetivos claros y no siempre se pueden cumplir por diversos factores. Pero aun así se logran pequeñas cosas, y la frustración pasa y queda más la gratitud del trabajo”, comenta.

El desafío más inmediato de Betty es seguir perfeccionándose para darles a los pacientes una atención mucho más personalizada, para continuar ampliando el centro, recibir estudiantes en práctica y convertirse en docente clínico.

*Redacción: Moisés Hernández


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